私の子どもは、ダウン症を持って生まれてきました。
初めて抱いたとき、小さな手が私の指を握りしめた。その瞬間、この子のために何でもしようと心に誓いました。笑顔を見るたびに、この子の可能性を最大限に引き出したいと、強く思いました。
でも、現実は想像以上に厳しかった。
我が子の成長は、ゆっくりです。周りの子と比べてしまう自分がいて、焦りや不安に押しつぶされそうになる夜もありました。「この子は今どこにいるんだろう」「これからどこに向かっていくんだろう」「今、私に何ができるんだろう」——答えが見えない問いを抱え続けていました。
療育の先生に相談したくても、日々の様子をうまく伝えられない。病院では毎回同じ説明を繰り返す。家族と支援者がバラバラで、誰も全体像を見ていない。この子の小さな成長を、誰かと一緒に喜び合いたいのに、その「誰か」がいない孤独を感じていました。
専門家は、限られたサンプルと先入観で「この子にはできない」と決めつけて入ってくる。家では毎日、小さな変化を見ている。半年でこんなにできることが増えたのに、決められた発達評価ツールでは「成長していない」と言われる。私が見ている我が子と、評価結果の我が子が、まるで別人。家庭での観察を、もっと伝えたかった。
ある日、特別支援学校を見学しました。そこで見た光景が、心に深く突き刺さりました。卒業後の選択肢は、あらかじめ決められた仕事と、わずかな給料。それが「現実」として示されていた。まだ何も始まっていないのに、この子の未来はもう決まっているの？——そう思うと、涙が止まりませんでした。
